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我和姐姐非常渴望上学读书,每天弟弟放学后,我和姐姐就帮他收拾书包,给新书包书皮。一天早上起床,妈妈一边给我穿衣服,一边对我说:“心曼,你外公让我送你和姐姐去上学,我认真考虑过了,你和姐姐都不能走路,妈妈不能同时背着你们姐妹去上学。你身体比姐姐好一点,妈妈想送你去上学,你愿意去吗?”我看到一脸失落的姐姐眼睛里含着泪水,咬住嘴唇拼命地摇头说:“我不上学,我不想上学。”而我心里真实的想法是要留在家里陪伴姐姐!于是母亲买来铅笔和田字格本,一边做家务一边拿着弟弟的语文书教我们学习汉语拼音,认字、读书。
姐姐的病情比我严重,经常住医院,每次医生都会无情地下达病危通知书。妈妈为了方便照顾我,把我也带到医院。我给昏迷中的姐姐擦汗,陪着母亲流眼泪,姐姐苏醒后,我高兴地给她读课文,讲解我刚学会的生字。我和姐姐春曼就是这样相互鼓励和督促着自学了从小学到中学的全部语文课程。
对知识的渴望已经使我们不满足于弟弟的课本了,妈妈没有钱给我们买书,我们就想方设法地借书看。一次小姨从同事那里给我和姐姐借了一本奥斯特洛夫斯基的小说《钢铁是怎样炼成的》,我和姐姐如饥似渴地连夜打着手电筒读了起来,手电筒里的电池是听收音机用过的,电量不足,光线暗如橘灯。我们看一会儿就要把电池取出来放到棉被里焐一焐。这样反复到黎明时分一本厚厚的书终于看完了。就是在这样的状况下,我和姐姐阅读了大量的世界名著。
写作给了我们一片自由的天空
长期被病魔囚禁在家里,不能感受阳光也不能呼吸大自然的气息,惟一能够看到的只有窗外那一小块天空,这使我们的内心很压抑。在没有书看的时候,我和姐姐春曼就尝试着写一些对生活的感受和心灵的私语。
1994年我用一年时间写了一部四万字的中篇小说,书稿完成后我满怀着希望把文稿寄给了北京《三月风》杂志社的文学编辑赵泽华女士,一星期后我得到回复文稿不能发表,第一次的创作失败使我心里很难过,痛苦到了极点。尤其是看着母亲每天服侍我和姐姐穿衣、洗漱、接大小便,在感受母爱的温暖同时我的心也在滴血,我对自己、对生活失去了信心。我悄悄地写下了一封遗书,我告诉她们我爱她们,而这种爱只能以死来解脱妈妈肩上的重担。就在我18岁生日准备结束自己的生命的时候,我意外地收到了北京《三月风》杂志社的赵泽华女士寄给我的一本吴强诗集《我的生日没有烛光》,还有她的赠言:“请再试一试好吗?给自己找一个爱的理由!”吴强也是一个重残男孩儿,他与我们患同样的一种病,没有进过校门,但是他写出了很多美丽的诗句,直到生命的最后时刻,他还在赞美生活的美好。我感到一种极大的震撼,同时也激发了我内心对生命的渴望和对文学的热情。姐姐春曼偷偷看了我的遗书,她对我说:“小妹,我们患的这种病和吴强的一样,只能拥有很短的一段青春旅途,我们也都知道生命不是永恒的,而我们的爱是无限的,我希望我们姐妹能在自己离开这个世界的时候给亲人和朋友多留下一点什么,就像吴强那样,对吗?!”我拼命地点头,我意识到自我结束生命就是一种逃避,是懦弱的表现。我把写好的遗书寄给赵泽华姐姐,请她代为烧毁,以示自己要坚强起来活下去的决心。
第一部分 命运是海,我是帆 命运是海,我是帆(2)
就在我和姐姐重新投入学习和写作,对生活充满信心和憧憬的时候,我19岁生日到来了。那天早上妈妈给我穿衣服,我意外地发现右手臂没有知觉。我认为是自己翻不动身睡觉时压得不活血,姐姐在一旁却吓哭了。妈妈也慌了手脚,忙把姐姐春曼锁在家里,借了一辆手推车带我去医院看病。由于我体质不断下降导致多发性神经根炎,又名“格林巴利综合症”。我问医生:“阿姨,治这种病是不是要花很多钱呢?”医生转向母亲说:“你先去交2000元住院押金吧。”我知道妈妈兜里没有那么多钱,家里也没有,就坚持不住医院,强烈要求回家。我安慰妈妈说:“我现在感觉好多了,咱们回家打几天吊瓶就能好!”妈妈拉我回家的路上边走边哭,念叨着爸爸的名字希望他能保佑我快点好起来。很快我从脖颈以下全都失去了知觉,全身上下只有眼睛能动,喉咙吞咽食物也很困难。妈妈为给我治病求亲告友,最后到了债台高筑的地步,筋疲力尽的妈妈每顿饭只吃咸菜疙瘩就白饭,把仅有的一点青菜省下来给病重的我补充营养。我又想到了死,想让妈妈和自己都解脱。我在一篇文章里写道:“我实在不想、不忍心让妈妈为我治病四处奔波,我不愿让妈妈为女儿治病看别人的脸色,妈妈已经是忍辱负重,债台高筑了,我不能再让亲爱的妈妈苦下去了!”我拒绝用药,也不肯吃东西。深夜从昏睡中醒来,看到满面泪痕的姐姐守在身边,我问:“我是不是要死了呢?”姐姐含着泪水强作欢颜地告诉我说:“医生说你的病情已经控制住了,只要按时吃药打针很快就会康复的。”姐姐坐在我身边给我读海迪姐姐的《生命的追问》和海伦…凯勒的《假如再给我三天光明》。我边听边流眼泪,我知道姐姐的用意,我说我想写字,姐姐想办法把钢笔用橡皮筋绑在我稍稍还能动一点的左手腕上(右手已经完全失去了知觉),又艰难地给我铺好稿纸(姐姐的全身肌肉已经萎缩无力)。我努力地写字,向生活发出了我最后的呼唤——《假如生活肯再给我一次机会》。这篇2000字的自传体文章我整整写了三个昼夜,由于时而昏睡,手不住地颤抖,字迹写得歪歪斜斜,姐姐帮我填写了信封邮寄给了北京的赵泽华姐姐,这篇对生命的渴望呼声发表在1995年第6期《中国青年》杂志上。在爱心的关怀和亲情的鼓励支撑下,在经历了那样三天三夜的痛苦和艰辛磨炼之后,生活的大门又一次向我敞开了。
在我的病情逐渐好转之后,我和姐姐春曼又投入到了我们热爱的文学写作当中。我和姐姐春曼写的散文、小说、诗歌先后在《新青年》、《家庭生活指南》、《三月风》以及《家庭百事通》等报刊杂志上发表。2002年7月,姐姐写的《生命,无法拒绝的那份苦涩和美丽》和我写的《命运是海,我是帆》在《中国残疾人》杂志社和中央人民广播电台联合举办的“生命礼赞征文”中分别获得一等奖和二等奖。
开书亭,办热线,笑对人生
成年之后,尤其是身边的表姐妹有的考学走了,有的走入社会参加工作,我和姐姐面对家庭的窘况也开始在思考着一个问题,怎么赚钱养活自己,分担妈妈肩上的重担。由于生活困难,妈妈已节省到不能再省的地步。在我们生病住院时,她怕给年龄已大的外婆添麻烦,一天只吃一顿饭,舍不得去买一点吃的,这些情景都历历在目,我和姐姐商量着想找份事做。但是身体健全的人找工作都很难,何况是我们这对重残姐妹呢?生活的压力向我们步步紧逼。我们给中国残疾人联合会的副主席兼中央人民广播电台《孙大姐信箱》的节目主持人孙恂大姐写去一封信,倾诉了我们内心的苦恼和迷惘,孙大姐很快就给我们回了信,她非常理解、支持我们,鼓励我们说:“走出去,自己独立起来。”她建议我们开一个书报亭或毛衣编织店。有了孙大姐的支持和鼓励,我们好高兴,根据实际情况决定开一个书报亭。孙大姐在北京卧病期间给我们亲笔题写了“培君书亭”的店名。1997年在贺岁的爆竹声中,书亭开业了。
妈妈每天推着我,送我到书亭,再返回家里照顾重残的姐姐。有一天妈妈给我送中饭,天很冷,细碎的雨滴夹杂着初春的风沙打在面颊和手上很痛。为了能让我吃上一口热饭,妈妈把饭盒焐在怀里走得很急,在钻过一个铁栅栏时头被铁钉扎破缝了四针。弟弟闻讯赶到医院,妈妈说的第一句话却是:“饭要凉了,快送给你姐姐吃!”那一顿饭我是就着泪水咽下的。那年冬天弟弟东海