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这病是从娘胎里带来的，3岁左右开始“显形”。到了7岁，云成只能很慢地走，不能跑跳，周身无力。该上学了，父母把他送到村办小学，学校以残疾儿童的身份收下了他。第一天上学的下午，他坐在学校房檐下的木凳上看同学们在不远处玩游戏，风很大，校牌子在风中发出“呱嗒呱嗒”的声音，同学们在笑啊唱啊。坐了一个下午，放学回家后他就感冒了，从此就再也没有进过校园。
在一篇《 我也曾上过一天学 》的文章中云成写道：“从那以后，我就再也没进过学校……有时，看见一个背着崭新书包的小孩儿走过视线，我都会很感慨：觉得自己像是一个已入暮年的老人……”
这就是一个只上过一天学的人，所描述的自己的心理活动。就是从那天以后，云成开始了漫长而艰难的自学之路。12岁那年的一天，云成用二哥教给他的拼音，认识了“理想”这个词，字典里说“理想就是对未来事物的想象或希望”，云成想了想：“哦，这是个好词……那我的理想是什么呢？作家，对！作家！”在他小小的心灵世界中，作家就意味着有很多知识，受人尊重，能够赚钱治自己和三哥的病。此时，他并不知道在这之后的若干年里，为了自己的理想他竟会承受如此之多的煎熬与磨难，从那天起，他用那一点日渐稀薄的力量，开始努力构建一种叫做意志的非凡的东西。
而对他这样一个进行性肌无力患者，追逐理想，就像在刀尖上舞蹈——
当给人家递东西却递不动而掉下时；头上痒但怎么也够不着时；当炕太热，我不能把脚抬起来，尽管我可以用手按住腿，左右稍稍晃动一下脚，但仍不能离开那越来越烫的炕时，总有阴影笼罩在我的心头。
吃饭时，我左胳膊支在腿上，右胳膊肘支在桌子上，这样才能去夹菜，每吃一口菜，我都要将上身伏下去，然后再用力地坐直了，每一次都非常非常吃力。（ 现在的云成已经完全靠母亲喂了——编者注 ）
前些日子，一杯开水被大哥不小心碰洒了，眼看滚烫的开水就奔我的脚来了，我下意识地用力搬自己的腿，可我的力气太小了，根本搬不动！ 电子书 分享网站
引 子（2）
我只能眼看着那冒着热气的开水淹没了我的脚……（ 摘自云成书稿 ）
云成妈把炕烧得很热（ 即使是夏天 ），不烧不行，两个孩子皮包着骨头，炕凉全身都冰凉。我坐在炕头，朝窗外望去，那是云成和三哥二十几年来的唯一视野，园子里的玉米秆豆角架蹿得老高，挡在那儿，那后面的乡村、乡村里的田野、田野里的牧童和那泊着安静白云的天空，他们，他们根本看不见——二十几年啊！
而只要学习，云成就是最快乐的人。
第一次看到小学《 语文 》第一册是什么时候我已经记不清了，但当时的情形还清晰得一如昨日：我翻着这本掉了许多页的书，注意到了一个个奇怪的拼音字母。大哥看我看语文书，问我：“你会拼吗？”
“不会。”
大哥说：“你看这不是‘上’吗，就拼‘上’。”
我问大哥：“咋拼呀？”
大哥说：“就那么拼呗。”
从未学过也没接触过拼音的我怎么能理解大哥这句话呢，大哥说：“学会了拼音就什么字都认识了。”
大哥这句话对我的诱惑太大了，我就让二哥教我拼音。
我非常认真地学，每一个音我都问二哥好几遍，直到把每个拼音字母的音都念准了。我太想学会拼音去认识汉字了！
二哥教完了，我就抓紧学习。二哥说：“能把一个拼音字母从四声念到一声，就算学会一个拼音字母了。”我那时也真够笨的，怎么也不能念全一个拼音字母的音，但我不承认自己不行，就一遍一遍不嫌烦地念、凝视书本背诵，或用粉笔在炕上练习……经过勤奋的学习，我很快就把拼音全学完了。（ 摘自云成书稿 ）
云成活着的全部动力都在于他的作家梦的实现。我很想看看云成是怎么握笔写字的，但几天前得的一场大病使他一直打吊瓶，身体素质差，药液不吸收导致双手严重浮肿，别说握笔，灵活地动一动都有困难。云成妈捧着那双馒头一样的手，想揉，怕云成疼，不揉，自己心里疼，看了一会儿，终于叹了口气，轻轻地放下了。那双手是云成实现理想的全部保证，它是他最大的骄傲，更是他最大的恐惧——
我深感病魔在一天一天将我推向深渊。我真的很怕失去所有肌肉，怕不能自己吃饭，怕让妈妈喂，最害怕的是握不住笔，实现不了我的作家梦！
每当想到这儿，我真想哭，真想找一个没人的地方，哭上三天，这么想时我的泪水真的流出来了……
当一本稍厚一点儿的书怎么也拿不起来的时候，我心里就像刀绞一样难受，这时我觉得世界上所有东西都是那么重。我多么渴望自己能有许多肌肉，能有力量呀，在三哥摔倒在炕上时能去拉他一把，在侄女哭闹时能拿玩具逗逗她。现在，我的病情发展得非常快，1999年春天，我的右手大拇指在不知不觉中变得无力了。以前，它是可以自如弯曲的，而现在它只能是直愣愣的，一丁点劲也使不上，就跟不是我的一样！
写作时最让我头疼的有两点：冬天和发烧。
在冬天，健康人并不觉得屋子凉，而我和三哥会觉得冷，脚如果不盖就会冻脚，就别提露在外面的手了。
写几分钟就得把笔放下，用什么东西焐一下手，暖一暖，而且天冷时手没劲的频率更快，很快就握不住笔了，那种感觉就是干使劲使不上，意识里在一次次用力，手却没有感觉。
冬天拿笔时也不灵活，需要半分钟才能把它拿起来，而且还不能立刻握紧它，需要一点点使劲……因此每次写作都是在吃完饭后立刻进行，这时候身体是热乎的……
发烧时全身发凉，跟泼了凉水似的，胸口疼，后背也疼，尤其是头疼，疼得连想东西都很难受，但我不能放下笔，因为我一发烧即使用药及时、充分也得躺一周，一周之内什么也不写，不行！两个小时内身体如此难受，即使只能写两三百字，也要坚持写。
一写完就更难受更疲劳了，注意力全转到“不舒服”上了，就躺下睡觉，而睡觉前看着自己写的东西，觉得心里是那么踏实，放心了，没什么事了，可以好好睡一觉了……（ 摘自云成书稿 ）
云成自己清楚地知道不远的一天，他那双手会永远地告别笔，我问他到那时怎么办？他说：要是书写完了，变成那样也没事儿…… 。。
引 子（3）
热乎乎的火炕，似乎很招苍蝇，有几只很兴奋地飞来飞去，偶尔停在云成或云鹏的身上，他们动不了，拍子就近在咫尺，他们够不着……云成不善表达，他自己总结说是很少说话的缘故。写作之外的云成看上去是个内向沉默的孩子，我能够懂得他的紧张和眼神里快速的闪躲，而在他自己梦想的世界里，他生命的丰富、尊严和大气，足以令每一个人充满敬意——在一封信中他写道（ 信为鼓励一个因学习成绩不理想而产生轻生念头的小女孩而写 ）：
从懂事那天起，我就面临着只能活到28岁的无情命运。
10岁，我只能举起一个枕头；12岁，我只能拄着棍儿走路。
14岁，我走不出院子；16岁，完全不能走了，只能直直地站着。
18岁，不能下地；20岁，胳膊举不过头顶。
如今，我拿不动一杯水……
生活完全不能自理！
我所承受的，是不是比你的要沉重，要令人痛心呢？虽然现实如此残酷，我却从没想过要去死，要去退缩，我只是想人生无论怎样都不该白活！不能白活！绝对不能白活！我今年22岁，到28岁还有6年，你今年16岁，到22岁还有6年，而你到22岁时，我可能已经……
好好活着，好吗？
你未来的路还长着呢，这次考试只是对你的一次考验，对于整个壮丽的人生之旅，对于不仅仅是为了活着而活着的人生来说，考试的失败是不是太微不足道了？只要有志气，在什么情况下都是